
La Asociación GURE SEÑEAK tiene como fines la mejora de la calidad de vida de los niños con enfermedades raras y situaciones especiales de discapacidad de DERIO, así como promover la solidaridad con ellos y con sus familias.
26 Febrero – Gure Señeak eguna
Egun honetan Gaixotasun Arraroen nazioarteko eguna ospatuko dugu.En esta jornada solidaria conmemoraremos el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Goizean umeentzako tailerrak, puzgarriak eta jolasak antolatuko dira Sollube kalean. Durante la mañana habrá...
Trazados VI Memorial Kepa eta Arene
10:30etan Familia martxa-lasterketaren irteera (ibilbide laburra 1´4 km, 2 bira gehienez).Irteera Udaletxean eta Larrabarritik pasatuz , Uribe parketik Udaletxeko Helmugara itzuliko gara. 10:30h Salida de la Marcha-Carrera Familiar (ruta corta 1´4 km, 2 vueltas...
Reglamento VII Memorial Kepa eta Arene
KEPA ETA ARENEREN OMENEZKO VII. LASTERKETA ARAUDIA 1.- Proba 2018ko otsailaren 11an (igandea) izango da. Goizeko 10:30etan Umeentzako lasterketaren irteera (ibilbide laburra 0´5 km, adin guztientzat, 2 bira gehienez) Udaletxean izango ditu irteera eta helmuga....
Vídeo del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Programa de radio sobre enfermedades raras
Desde la emisora GESTIONA RADIO (Dial 100.4 FM - Bilbao) nos ofrecen ‘Enfermedades Raras’ , programa presentado y dirigido por Antonio G. Armas, todos los jueves de 13 a 14 horas,tiene por objetivo informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes,...
Curar enfermedades raras ya no es una quimera, es una certeza
El investigador del CSIC Lluis Montoliu, experto en albinismo, cree que las nuevas herramientas de manipulación del ADN son una revolución para tratar estas patologías Una niña albina en Tanzania. Hasta el año 2005, la situación de las personas con enfermedades raras...
Buen día a pesar de la lluvia…
A pesar del tiempo hemos celebrado como todos los años el Día Mundial de las Enfermedades Raras con nuestros amigos de Azeri Natura Guztiontzat. Como las familias que tienen alguna persona que padecen alguna de estas enfermedades, que a pesar de todas las dificultades...
28F GAIXOTASUN ARRAROEN NAZIOARTEKO EGUNAREN EGITARAUA
El domingo 28F tenemos previstas una serie de actividades relacionando la naturaleza y la inclusividad de la mano del grupo AZERI NATURA GUZTIONTZAT y que incluye una marcha a pie preciosa hasta Geldo con la novedad de que dos de nuestros chavales/as van a hacer el...
28 de Febrero – Dia mundial de las enfermedades raras
El próximo 29 de febrero se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras. El día anterior, 28 domingo, hemos preparado una pequeña marcha por los alrededores del pueblo, de la mano de AZERI NATURA GUZTIONTZAT. Tenemos previsto salir a las 10 h. del Frontón...
Beinke eguna. Dima. Sábado 19 de diciembre 2015
Desde Dima nos llega una hermosa iniciativa de un grupo de vecinos "Beinke eguna". Con el objetivo de concienciar sobre las...
Memoria de actividades 2015
Resumen de las actividades, actos, ingresos y atenciones a las familias realizados por Gure Señeak a lo largo del año 2015
FAIR SATURDAY – BEHOTSIK
Concierto de BEHOTSIK en directo desde el museo marítimo de Bilbao con motivo de la celebración del FAIR SATURDAY, a favor de GURE SEÑEAK