Gure Señeak con Franek

Franek Kepak 10 hilabete ditu, eta, 1.motako bizkarrezureko muskulu-atrofia pairatzen du. Bere bizitza hobetzeko terapia genetiko batean itxaropen handia dauka familia. Hala ere, Zolgensma deitzen den tratamenduak 2 000 000 euro inguru kostatzen du, eta tratamendu hori umeak bi urte bete aurretik jaso ahal du. Franeki sendagaia erosi ahal izateko bere familiak mugimendu handia sortu du Polonian. Zorritxarrez, pandemia hasi denetik, hango diru – bilketa asko makaldu zaie. Azpimaratu behar dut, debora oso garrantzitsua dela; Zolgensma terapia zenbat eta azkarrago jaso, orduan eta emaitzak hobeak izango ditu umeak.
Honi begira, Euskal Herritik ere, Franeki laguntzeko erronka hartu dut. Kukumiku fundazioaren bidez Franekentzat diru – bilketa prestatu dut, eta, 5 000 euro bildu nahi dut beraretzat.

Franek Kępa tiene solo 10 meses y a su corta edad tiene que enfrentarse a una enfermedad genética grave: Atrofia muscular espinal (AME) tipo 1. Para pararla su única esperanza está en la TERAPIA ZOLGENSMA, la terapia genética más cara del mundo; cuesta aprox. 2 000 000 de euros y, por esa razón, los padres del niño solos no son capaces de pagarla.

Además, hay que recaudar el dinero tan pronto como sea posible porque el tratamiento se puede hacer solo hasta el segundo año de vida. Por si eso fuera poco, cuanto antes se haga, el pequeño responderá mejor. En Polonia la familia creó un gran movimiento para poder comprar el fármaco para Franek; por desgracia, desde que empezó la pandemia del coronavirus, la recaudación se ha ralentizado mucho.

Por lo tanto, nuestra ayuda es imprescindible para que Franek pueda someterse al tratamiento. El tiempo está pasando muy deprisa y la enfermedad del niño progresa.  https://www.kukumiku.com/proyectos/una-vida-mejor-para-franek/

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *