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Con motivo del Día internacional de las Enfermedades Raras (29 de febrero), la Asociación Gure Señeak organiza el espectáculo "Irrien Lagunekin kanta eta dantza" para los más pequeños.

Este espectáculo producido por los famosos Pirritx, Porrotx eta Marimotots, trata a través de las conocidas canciones de esos payasos temas como la salud, el medio-ambiente, la ciencia y la cultura, con personajes nuevos como Tiritatxo, Mari Kalanbre, Largabista o Martin Bertso.

La entrada es gratuita y se celebrará en el Frontón de Derio el miércoles 29 de febrero a las 18 horas.

Aprovechando esta efemérides, también se celebrará una pequeña gala el sábado 10 de marzo a  las 20,30 h. en el cine Gure Aretoa de Derio a favor de Gure Señeak.

Esta gala promovida por Ivan Perez (Monologista de Derio) contará con su participación con una actuación muy diferente a todas las demás que Iván ha hecho hasta la fecha, y además tendremos también en esta gala a nuestro buen amigo Mikel Renteria de Walk On Project Band, que presentará algunas de las canciones de su disco recientemente publicado, y cuyos beneficios se destinan a la investigación sobre enfermedades raras. Como veis una interesante velada. La entrada costará 4 €.

El pasado mes de diciembre se presentó la red Irrien Lagunak Elkartasun Taldea de la que Gure Señeak forma parte. El grupo de solidaridad Irrien Lagunak Elkartasun Taldea ha sido creado por los payasos Pirritx, Porrotx y Marimotos como plataforma de apoyo a diferentes asociaciones de Euskadi y con el compromiso de profundizar en valores humanos tales como la solidaridad, el amor, la generosidad o la amistad..

Este Grupo pondrá a disposición de las asociaciones que trabajan estas realidades sus recursos técnicos y humanos para conseguir que los eventos organizados por ellas sean más atractivos y logren una mayor difusión. Para ello, Irrien Lagunak Elkartasun Taldea organizará una red de voluntarios como actores, músicos o deportistas, que según sus posibilidades estarán dispuestos a participar en los eventos y actuaciones concretas. Entre las asociaciones que se han adherido hasta ahora a Irrien Lagunak Elkartasun Taldea se encuentran Aspanogi, Gipuzkoako Kirol Egokituen Federazioa, Euskal Gorrak, Gehitu o Etiopia-Utopia, entre otras, además de  Gure Señeak.

En esta linea, el pasado 5 de febrero se celebró en Donostia un festival solidario organizado por Irrien Lagunak, la asociación creada por los payasos Pirritx, Porrotx y Marimotots, junto con Gure Señeak, y en colaboración con el Ayuntamiento de Donostia y Donostia Kultura, con el objetivo de conseguir apoyo económico para que la familia de Nahia (una niña que padece la misma enfermedad que nuestra Arene) pueda viajar a Estados Unidos, el único lugar en el que actualmente pueden dar un tratamiento a la niña que, aunque no consiga curarla, ayude a mejorar su calidad de vida.

Aunque nuestra asociación es de ámbito local, dado el carácter especial del caso, que la familia de Arene y Kepa ya estaba colaborando con la familia de Nahia, y que Irrien Lagunak nos pidió expresamente que les ayudáramos con este caso, decidimos colaborar. Además el dinero que se recaude y no se utilice para Nahia será para Gure Señeak.

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Nos ponemos de nuevo en contacto con vosotros y vosotras después de varios meses sin dar señales de vida. Lo cual no quiere decir que no hubiera vida, sino todo lo contrario. Durante este tiempo hemos estado inmersos en poner en marcha un programa de atención integral a las familias que integran Gure Señeak que abarque los distintos ámbitos que afectan a la calidad de vida de los niños y niñas con enfermedades “raras” o poco frecuentes, como comentamos en la Asamblea.

En este sentido, se han definido las necesidades de cada familia (9) en el ámbito sanitario, educativo, social, emocional y económico, y se ha diseñado y puesto en marcha un plan de trabajo especifico para cada una de las familias tutorizado por un voluntario/a de Gure Señeak. Además se están estudiando la posibilidad y la idoneidad de que estas familias puedan conocer y acceder a otro tipo de terapias que pueden ayudar en la enfermedad de sus hijos. En este sentido se están realizando gestiones para disponer de la posibilidad de asistir a Equinoterapia y Musicoterapia.

Otras líneas de trabajo en la actualidad son la participación en Irrien Lagunen elkarte taldea (Ver a la derecha), la organización del Día de las Enfermedades Raras (Ver arriba), la participación en la Jornada de Salud que organiza el Ayto. de Mungia en Mayo, de la que os informaremos más adelante, y las negociaciones con el Ayto. de Derio para que la Ludoteka se adecue a las necesidades que presentan los niños con alguna discapacidad o enfermedad discapacitante que participan regularmente en la Ludoteka.